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Apoio aos doentes de Lyme

SOS Lyme

A Fundação SOS Lyme foi criada para apoiar as pessoas com a doença de Lyme e para sensibilizar a sociedade para esta patologia.

A Espanha é um dos países em que há menos conhecimento sobre a Doença de Lyme. Muitas pessoas, sobretudo as que estão em contacto regular com a natureza, consideram normal a presença de carraças e limitam-se a eliminá-las. Não temos conhecimento do perigo de uma picada de carraça.

Mas estas deficiências não se encontram apenas na população em geral, mas também no meio médico. Lyme percocious, que pode ser detectado associando a mordida com o eritema migratório ou febre imediata, é tratada com antibióticos. Além disso, a doença de Lyme disseminada precocemente ou a doença de Lyme disseminada precocemente Lyme crónicararamente são detectados a tempo.

As consequências desta falta de conhecimento são terríveis para os doentes, uma vez que a doença de Lyme é uma infeção que progride através do corpo e permanece adormecida até se tornar ativa, mesmo anos após a picada, e se manifestar como uma doença muito grave.

O Fundação Dr. Ángel Bueno Gracia - SOS Lyme nasceu com a intenção de construir uma sociedade em que as pessoas com doença de Lyme sejam apoiadas e acolhidas e outras doenças crónicas que são subdiagnosticadas ou tratadas de forma inadequada.

Esta Fundação pretende promover e participar ativamente em actividades de investigação, apoiar projectos de cuidados e divulgar diferentes conteúdos sobre a doença de Lyme.. A divulgação é o objetivo que já foi posto em marcha com a publicação do seu sítio Web, soslyme.org. Entre os conteúdos, foi publicada uma série de entrevistas com pessoas que sofrem de Lyme.

O experiências de pessoas com Lyme são um testemunho muito valioso para aquelas pessoas que, mesmo sem diagnóstico, estão a passar por um processo de diagnósticos falhados e uma má evolução da sua sintomatologia.

Entre os valores que orientam a Fundação SOS LymeA missão da empresa baseia-se na independência, no compromisso e na transparência. Na sua forma de atuar, querem seguir os princípios do Dr. Ángel Bueno Gracia, um especialista em reumatologia que manteve uma mente aberta durante toda a sua carreira profissional, foi um inovador e um grande humanista. 

Viver com Lyme

As informações sobre a doença de Lyme são escassas. Problemas com diagnóstico e falta de tratamento adequado na medicina convencionalAs principais razões para este facto devem-se também às controvérsias que foram introduzidas na comunidade científica e na sociedade sobre a doença.

A Fundação tem por objetivo fornecer uma visão objetiva, realista e verificada da doença de Lymesintomas, diagnóstico e tratamento.

O Hospital de Dia de Biosalud comentou em numerosas ocasiões que não existe um acompanhamento unificado dos casos de Lyme, nem entre países nem entre comunidades autónomas. No entanto, na SOS Lyme queremos contribuir para um visão geral da doença de Lyme na Europa e refletir a realidade da doença à medida que os dados vão ficando disponíveis.

Outros objectivos da Fundação relacionados com a doença de Lyme

A Fundação Dr. Ángel Bueno Gracia - SOS Lyme, para além de informar e divulgar informação, pretende pôr em marcha investigação científica e cooperar com diferentes administrações e organismos para fazer avançar o estudoO tratamento e o apoio a doentes com a doença de Lyme e outras doenças crónicas

Além disso, a Fundação fornecerá serviços de apoio e assistência aos doentesA SOS Lyme prestará apoio jurídico aos doentes e às famílias quando os seus direitos forem violados e implementará acções para melhorar o bem-estar das pessoas com doença de Lyme, doenças crónicas e auto-imunes e doenças raras, bem como das suas famílias e prestadores de cuidados. Entre outras acções, a SOS Lyme promoverá o apoio jurídico aos doentes e às famílias quando os seus direitos forem violados.

O a prevenção é outro aspeto importante O objetivo é progredir, pois pode ser a melhor medida contra a doença de Lyme.

Mariano Bueno

O Dr. Mariano Bueno e a sua equipa

4 comentários em “Un apoyo para los pacientes de Lyme”

  1. Olá, chamo-me Elizabeth Lagos Fibla e vivo na segunda região do Chile, na comuna de TALTAL, e há muito tempo que tenho graves problemas de saúde. Há 4 ou 5 anos fui mordida por uma carraça (lembrei-me disso recentemente) e desde então não melhorei, tenho artrite reumatoide muito grave, danos nos rins e no fígado e foi-me diagnosticada diabetes mellitus 2 insulino-dependente. E não melhorei nada, a prednisona ajuda-me, mas causa estragos na diabetes. Tenho estado a ler sobre esta doença e tenho sintomas claros. Por vezes não me consigo mexer, sou muito delicada e tomo medicamentos fortes, tomo uma injeção para a artrite e chama-se Enbrel etarnecep, ajudou-me nos primeiros 16 meses mas já não me ajuda muito, por isso aumentaram-me a dose. Por favor, preciso da vossa ajuda.

    • Olá Elisabeth, a nossa equipa médica avalia cada caso de forma personalizada. Enviámos um e-mail para o seu endereço eletrónico. Por razões de privacidade, agradecíamos que nos mantivéssemos em contacto consigo através deste canal.

  2. Olá, bom dia, o meu sobrinho tem Lyme, mas não tem acesso ao tratamento tão facilmente, não consegue obter o medicamento e é muito caro. Somos do México.
    Muito obrigado

    • Olá, gostaríamos de informar que estamos em Espanha (Saragoça e Madrid), e que realizamos tratamentos personalizados a partir das nossas clínicas. Recomendamos que contacte a nossa equipa de atendimento ao paciente e a nossa equipa médica através do formulário do nosso site. https://biosalud.org/contacto/

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