Un apoyo para los pacientes de Lyme

Fundacion sos lyme

La Fundación SOS Lyme ha nacido para servir de apoyo a las personas con enfermedad de Lyme y ampliar el conocimiento de esta patología en la sociedad.

España es uno de los países en los que hay un conocimiento más bajo sobre la enfermedad de Lyme. Muchas personas, especialmente las que están en contacto con la naturaleza con cierta frecuencia, consideran que es normal la presencia de las garrapatas y se las quitan sin más. No somos conscientes del peligro que entraña la picadura de una garrapata.

Pero estas carencias no están solo entre la población general, también en el entorno médico. El lyme percoz, que se detecta si se asocia la picadura con el eritema migrans o la fiebre inmediata, se trata con antibiótico. Más allá, el Lyme de diseminación temprana o el Lyme crónico, rara vez se detectan a tiempo.

Las consecuencias de este desconocimiento son terribles para los pacientes ya que el lyme es una infección que avanza por el organismo y está latente hasta que se activa, incluso años después de la picadura, y se manifiesta como una enfermedad muy grave.

La Fundación Dr. Ángel Bueno Gracia – SOS Lyme ha nacido con la intención de construir una sociedad en la tengan cabida, y se apoye, a las personas con enfermedad de Lyme y otras enfermedades crónicas que están infradiagnosticadas o no se abordan de forma adecuada.

Esta Fundación quiere impulsar y participar de forma activa en acciones de investigación, apoyar proyectos asistenciales y divulgar diferentes contenidos sobre la enfermedad de Lyme. La difusión o divulgación es el objetivo que ya se ha puesto en marcha con la publicación de su página web, soslyme.org. Entre los contenidos, destaca la serie de entrevistas a personas enfermas de Lyme que se han empezado a publicar.

Las experiencias de las personas con Lyme suponen un testimonio muy valioso para aquellas personas que, aun sin diagnóstico, están pasando un proceso de diagnósticos fallidos y una mala evolución de su sintomatología.

Entre los valores que guían a la Fundación SOS Lyme, se encuentran la independencia, el compromiso y la transparencia. En su forma de actuar quieren seguir los principios del Dr. Ángel Bueno Gracia, un especialista en reumatología que mantuvo una mente abierta en toda su carrera profesional, fue innovador y un gran humanista. 

Vivir con Lyme

La información que se encuentra sobre la enfermedad de Lyme es escasa. Los problemas con el diagnóstico y la falta de tratamientos adecuados en la medicina convencional, se deben también a las controversias que se han introducido en la comunidad científica y la sociedad sobre la enfermedad.

Desde la Fundación se pretende ofrecer una visión objetiva, realista y contrastada de la enfermedad de Lyme, sus síntomas, diagnóstico y tratamiento.

Desde Biosalud Day Hospital hemos comentado en numerosas ocasiones que no hay un seguimiento unificado de los casos de Lyme, ni entre países ni entre comunidades autónomas. No obstante, desde SOS Lyme quieren aportar una visión general del Lyme en Europa y reflejar conforme se conozcan datos, la realidad de esta enfermedad.

Otros objetivos de la Fundación en relación con el Lyme

La Fundación Dr. Ángel Bueno Gracia – SOS Lyme, además de informar y divulgar, quiere poner en marcha investigaciones científicas y cooperar con diferentes administraciones y organismos para avanzar en el estudio, el tratamiento y el apoyo a los pacientes del Lyme y otras enfermedades crónicas

Por otra parte, la Fundación prestará servicios de apoyo y asistencia a los pacientes y pondrá en marcha acciones para mejorar el bienestar de las personas con Lyme, enfermedades crónicas y autoinmunes y enfermedades raras, así como a sus familias y cuidadores. Entre otros, SOS Lyme impulsará el soporte jurídico a pacientes y familias cuando vean sus derechos vulnerados.

La prevención es otro de los aspectos importantes en los que se quiere avanzar ya que puede suponer la mejor medida contra el Lyme.

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