"Rendre visible l'invisible". Tel est le défi lancé cette année par les personnes atteintes du syndrome de Behçet. Comme pour d'autres maladies auto-immunes et rares, le diagnostic est difficile et le traitement dure toute la vie.
Il existe une maladie qui relie les pays de la Méditerranée à ceux de l'Extrême-Orient, la maladie de la route de la soie. Sur cette route, qui fut l'une des principales voies commerciales de l'Antiquité, La maladie de Behçet est également plus fréquente aujourd'hui.
Rien dans cette maladie auto-immune n'évoque le romantisme du temps des caravanes qui a fait la légende de Marco Polo. Ce qui est sûr, c'est que la La maladie de Behçet, une maladie auto-immune rare, est très douloureuse. Causée par une inflammation des vaisseaux sanguins et se manifestant principalement au niveau de la peau, elle a une forte composante génétique.
Il a été démontré qu'un fréquence plus élevée de l'allèle HLA-B51 chez les patients atteints de la maladie de Behçet. La Turquie est l'un des pays où la prévalence est la plus élevée, avec 80 à 370 cas pour 100 000 habitants, et jusqu'en Chine, l'incidence chute à 13,5-20 cas pour 100 000 habitants. Ce chiffre est en tout cas supérieur à la prévalence dans les pays occidentaux, qui est inférieure à 0,64. Curieusement, on observe que la population d'origine turque de Berlin présente plus fréquemment cette pathologie que la population allemande sans ascendance turque.
L'explication donnée pour cette prévalence est précisément la distribution génétique, conséquence des mouvements de population survenus il y a des centaines d'années. On a constaté que d'autres régions génétiques influençaient le système immunitaire. D'autre part, un facteur infectieux dans la présence de la maladie a également été détecté.
À l'hôpital de jour Biosalud, nous travaillons depuis plus de 30 ans au diagnostic et au traitement des maladies suivantesMaladies chroniques et auto-immunes et il y a toujours différents facteurs qui influencent l'apparition de ce type de pathologie ; des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux.
Les ulcères, symptôme visible de la maladie
Le les symptômes de la maladie de Behçet Elles apparaissent de manière espacée. Il peut s'écouler plusieurs mois entre la première poussée et la suivante. C'est l'une des raisons pour lesquelles la maladie est difficile à diagnostiquer, car les symptômes visibles ne persistent pas dans le temps.
Ces épidémies sont des ulcères qui se présentent principalement sous la forme de les ulcères buccaux et génitauxbien qu'il existe d'autres lésions cutanées telles que la folliculite ou les pustules.
Les inflammation de l'uvée (l'arrière de l'iris) est un autre symptôme courant qui, avec le temps, peut entraîner de graves lésions oculaires.
Lorsque des ulcères apparaissent, ils sont le plus souvent traités avec un traitement symptomatique car le système immunitaire affecte d'autres parties du corps. Ces aphtes peuvent être le symptôme d'un certain nombre de maladies telles que le lupus ou l'inflammation chronique de l'intestin.
Les inflammation des vaisseaux sanguins est, en revanche, l'un des symptômes les plus graves car il peut entraîner des problèmes vasculaires et des anévrismes, affectant les vaisseaux sanguins du cerveau et des poumons. Ce n'est pas le plus courant, mais il peut avoir des conséquences fatales.
Lors d'une réunion multidisciplinaire qui s'est tenue il y a quelques mois à l'Hospital Clínico Universitario de La Coruña, la nécessité d'aborder cette maladie à partir de différentes spécialités médicales a été rappelée, car elle affecte de nombreux organes. En outre, il a été réaffirmé que la l'accent mis sur l'importance d'un diagnostic précoce Ils ont trouvé des cas où il avait fallu jusqu'à 20 ans pour détecter la pathologie.
Comment la maladie de Behçet affecte-t-elle la vie quotidienne des patients ?
Les ulcères et les lésions cutanées sont douloureux et inconfortables quel que soit le frottement. Il est donc toujours recommandé de faire attention à l'alimentation et aux vêtements : pas d'aliments durs ou qui grattent, comme une croûte de pain, et des vêtements doux, 100 % coton.
Les douleurs articulaires, les brûlures d'estomac ou la sécheresse des yeux s'ajoutent aux ulcères, mais que se passe-t-il si aucun diagnostic n'explique votre état ? Comment vivre avec une maladie qui peut se manifester différemment chaque jour ?
Le slogan de la commémoration de cette année, "rendons visible l'invisible", a une double signification. D'une part, il vise à rendre visible la souffrance des personnes qui vivent chaque jour avec une maladie et qui, comme beaucoup de maladies chroniques, ne sont pas comprises dans leur environnement.
D'autre part, rendre la maladie visible à la communauté médicale afin d'assurer un diagnostic précoce de la maladie. Pour Biosalud, agir sur les causes de la maladie et améliorer la réponse immunitaire sont des étapes fondamentales pour améliorer la qualité de vie des patients.
*Cet article est destiné à l'information générale et ne remplace en aucun cas l'avis et la consultation d'un médecin.