En Espagne, 3 millions de personnes souffrent de ce que l'on appelle une "maladie rare". Il s'agit d'un nombre important de patients qui ne trouvent pas de solution à leurs problèmes de santé liés à des maladies qui sont, dans la plupart des cas, dégénératives et chroniques.

Consciente que la majorité des maladies rares ont une origine génétique et ne peuvent être guéries, la Commission européenne a mis en place un programme de recherche sur les maladies rares. Médecine biologique nous comprenons que nous pouvons travailler à réduire les conséquences de la maladie et de la symptomatologie. Notre approche causale du diagnostic et du traitement nous permet d'éliminer progressivement les facteurs qui déclenchent la maladie, y compris ceux qui ont activé la charge génétique, et de réduire progressivement les symptômes.

Cette vision est-elle porteuse d'espoir ? À l'Hôpital de jour Biosalud, nous le croyons, car nous traitons les maladies auto-immunes et chroniques depuis plus de 30 ans et nous appliquons les principes de la médecine personnalisée. Dans ce type de traitement, l'évolution peut être lente et sans guérison définitive, et il se peut que nous devions corriger les traitements au fur et à mesure que nous évaluons leurs résultats, mais ce que nous savons, c'est que nous ne sommes pas toujours en mesure d'obtenir une guérison définitive. aportamos est un médicament sans effet secondaire qui renforce le système immunitaire pour lutter contre les maladies..

Un exemple clair de cette situation est le Maladie de Lymeune pathologie infectieuse très agressive dont nous sommes les principaux spécialistes. Nos patients viennent nous voir sans diagnostic, avec des symptômes non spécifiques et à un stade avancé de la maladie. L'état d'esprit et le manque d'espoir dans ces cas est énorme, le voyage d'un spécialiste à l'autre et la détérioration fonctionnelle des patients ne permettent pas de penser qu'il peut y avoir une amélioration, mais nous réalisons des progrès et accompagnons le patient dans ce processus.

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À l'hôpital de jour Biosalud, nous avons développé une méthode de travail qui nous permet de consolider chaque étape du diagnostic et du traitement : la Méthode Biosalud. Sur la base d'un historique médical complet, nous nous efforçons de trouver l'origine de la maladie et de détecter les foyers d'interférence à l'aide de tests diagnostiques complets. Nous appliquons ensuite un traitement pour réguler l'organisme et, dans une deuxième phase, nous concevons le traitement pour réactiver le système immunitaire. Une fois la maladie maîtrisée, nous réparons, dans la mesure du possible, la détérioration de l'organisme grâce à des traitements de régénération et de reconstruction cellulaire et nous mettons tout en œuvre pour que l'état de santé obtenu soit maintenu dans le temps.

A l'occasion de la célébration de la Journée mondiale des maladies raresNous nous associons à la demande de recherche sur ces pathologies, car tous les efforts que nous déployons ensemble ne peuvent qu'apporter une meilleure qualité de vie à des millions de personnes qui ne trouvent pas de réponse à leurs problèmes de santé.

Les maladies rares, un problème de santé pour des milliers de personnes

A partir de la Fédération espagnole des maladies rares il est estimé que le temps moyen dans lequel Le temps nécessaire pour qu'un diagnostic soit posé est de 5 ans et plus de 40 % des patients souffrant d'une de ces maladies n'ont pas le traitement approprié.. Au fil du temps, ces personnes ne reçoivent pas de soins médicaux ou des soins inadéquats, et la maladie s'aggrave.

Ce qui est certain, c'est qu'au sein de ce groupe de maladies rares nous regroupons 7 000 pathologies différentes. C'est l'une des difficultés rencontrées par les patients, la faible incidence des maladies réduit le rapport coût-efficacité de la recherche et diminue les chances de traitements efficaces. D'autre part, dans de nombreux cas, derrière la symptomatologie et les manifestations cliniques, se cache une maladie non décrite qui rend le traitement difficile.

La grande question est la suivante Ces maladies rares ont-elles quelque chose en commun ? La plupart d'entre elles, environ 80 %, sont d'origine génétique et beaucoup se manifestent à la naissance. Actuellement, plus de 50 maladies génétiques peuvent être détectées à la naissance, ce qui permet d'appliquer dès le départ un traitement qui, s'il n'est pas curatif, améliorera la qualité de vie des personnes touchées.

Les maladies rares ont en commun d'être chroniques et dégénératives, ce qui oblige les malades à déménager à la recherche d'un diagnostic. En outre, les traitements nécessitent une 350 par mois pour chaque famille. qui couvre les besoins de traitement mais aussi de soutien pour les difficultés à accomplir les tâches de la vie quotidienne.

Parmi les maladies rares, certaines sont se manifestent le plus souvent. En Espagne, le syndrome de l'huile toxique se distingue, suivi par d'autres comme le syndrome d'Arnold-Chiari, le kyste de Tarlov, l'épidermolyse bulleuse dystrophique, la sclérodermie systémique, la lymphangioleiomyomatose et la sclérose latérale amyotrophique.